遥か遠い東の海の彼方

難病連主催の行事に参加してきました。


幸か不幸か？日曜日は５時前に　爽やかな目覚め！
そのままお風呂に入って頭を洗う。
前夜は洗髪する元気もなかった(^^;


７時半、家を出る。大雨の予報なのに、傘を忘れる(-_-;
ま、晴れ女だから大丈夫だろう。

今日は、患者会に入会されて間もない人が、
ボランティアでお手伝いしてくださる、というので
集合時間に遅刻はいかんだろ！
ということで、いつもより１本早い電車。
（ってことは、いつもは遅刻？）（爆）




９時過ぎ、会場到着。

１０時から受付だもんな、誰も居なくて当然だわな。

次の電車は１時間あとだからしょうがない、、、



この日の会は盛況。
午後からの医療講演会になると、
収容人数５０人の部屋は、あっという間に満員。

しかしなんですなぁ。。

医療講演会が始まった後、来られる人が結構多かった。
最初、中で講演を聞いていたんだけど、
遅れてくる人の案内やら、席の確保やらで
すぐに部屋を出る羽目に。


結局、役員のほとんどが部屋から閉め出され？廊下で雑談(^^;

遅れてきたくせに、「後ろを通れるように　ちゃんと空けといてよ！」
なんちゅー、おばさんもいてグッタリ。
（結局、そのおばさんは途中で帰った。）

資料は足りなくなって、自分達の分も遅れてきた人に回すし、結局、講演会で何が行われていたのかは、次回発行の機関誌を読むしかない。

まぁ、締め出された間に、リウマチの医療講演会を聞けてラッキーだったかなヾ(・・ )ォィォィ
他所の運営の仕方も垣間見れたし。




　１枚目：一点透視法の見本みたいな写真が撮れた。
　２枚目：加古川線の、意味不明なラッピング電車がいた。
　３枚目：晴れ女の影法師(-ω☆)キラリ


そうこうしながら、１日が終わっていった。
何をしに出かけたのかは　いまいちわからず(^^;

どうも体調が芳しくないと思ったら、梅雨だった。
けど、冬から　ご機嫌な体調　になってないままだぞ。


お天気が下り坂の時は、朝、起きられないことが多い。
（目覚めてはいるけど、お布団と仲良し）
体中の関節も、どんより曇り空なのだ。

とにかく関節が曲がらない。

関節の多い手足は特に曲がらない。
手首、足首、ひじ、ひざ、も曲がりにくい。
今日は、股関節も、首も、曲がりにくい。

なので、全身がだるく、重く感じる。


けど、症状はこれだけだし、午後には回復する。


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こんな時、どう考えるべきなのか。

１．病気なんだから、仕方がない。（動けるようになってから動けばよい）

　○身体は楽。

　×病気であることに甘えているように感じる。
　　

２．大したことない。頑張って動こう。

　○もっと大変な病気の人がいるのに、これくらいで寝ていることは罪だ。

　×一日中しんどい。曲がりにくい関節に痛みが出る。


３．薬に頼る

　○今日だけステロイドを増量したら、「多分」今日は楽になれる。

　×なるべく薬は飲みたくない。


４．お風呂に入る

　○かなり回復する。

　×意外とできない。


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いつも、１と２の間を　行ったり来たりしている。（３は緊急措置。４は毎回は無理）
１が過ぎても、２が過ぎても、精神的に参ってしまう。
どちらも無理をしている気がする。

どうしたら楽になれるんだろう。



　※ぼやきなんで、コメントは要りません。（コメントできません）
　　誰かに聞いて欲しかっただけ(^^;

目がいいのだけが取り柄でした。

中学の時の視力は６．０？とも言われてました。

あんた、アマゾンでシマウマ追っかけとったやろ？　←言われてました。


それが、です！

今日、眼科を受診したら
生まれて初めて、視力検査で「わかりません」って言いましたよ(T_T)

　右：０．６　左：１．０　でした・・・

見えなくなった、と感じるはずです(￣_￣|||) どよ〜ん

４月から始めたお仕事、ずーっとパソコン使ってるんです。
んで、ここんとこ、疲れのピークで（遅すぎるっ）
一昨日の夜はひどい肩凝りから頭痛がし、翌朝　薬を飲んで、吐き気をこらえ接骨院へ。
昨夜は、目の奥が痛み一晩目を冷やし続けて　今朝、泣く泣く眼科へ。

で、結局・・・

「どこも悪くありません」

「強いて言えば、年齢から来る　筋肉の老化でしょう」

え、老眼ですか！！

「パソコンの使いすぎで目が悪くなる、ということはないんです。」

「楽しくない内容、例えばデータ入力などを長時間やってると、疲れるということはあります。」

「筋肉の収縮を助ける目薬を出してみましょうか？もし、それで楽なら使ってください。
あとは眼鏡を使うということになりますが、それはまだ少し早いと思います。」

眼鏡って、老眼鏡ですか！！

「そうですね(^_^)」



はぁ。。。。

ついに、私には取り柄がなくなりました(T_T)

昨日、友人からメールが来た
「NHK教育つけてみて！」

せっかく変えたチャンネル、すぐに長男クンに戻されちゃったんだけど(-_-;
さっき、ネットで探してて見つけました。

　→→きらっといきる「ごっつい痛みはあるけれど」

痛みのある難病２つと闘う女性が、痛みと向き合う様子や、気持ちを短歌にこめて表現したり様子などが紹介されていた。

この女性が持っている、２つの病気のうちの一つ、「線維筋痛症」は
私の２人の友達も持っている。

「錆びた包丁で切り裂かれるような痛み」
などと聞くと、気が遠のきそうになることもある。

けど、みんな、自分も頑張っているし、周りも気持ちをかけている。
言葉じゃなくて、気持ちなんだよね。
あ、いや、言葉も十分大切ではあるけど。

私の病気も痛いことがある。
今日も雨なので、朝はちょっと辛い。

けどね、昨日の友達みたいに、自分は病気を持っていなくても
こんな番組やってるよ、と教えてくれる人もいる。
私も、周りに助けられて　今日を生きている。

感謝。

こないだ書いたんだけど、（→コチラ）主治医の先生が代わって初めての診察に行きました。

第一印象は、
「どうも頼りない、、、(>_<)」


　膠原病のSLE（全身性エリトマトーデス）だと、内科にかかることが多いんだけど
　私の場合、最初に皮膚症状が多かったこともあって皮膚科にかかっています。

　一番最初に診ていただいてたのは、大学病院の教授で、
　『膠原病についても　よく勉強しておられる先生』
　だと、同じ科の若い先生から聞いた。

　そう言えば、担当になった若い研修医の先生は　SLE　が、何の略かも知らなかったなぁ。。。

そんなことを思い出す、新しい主治医の先生でした。(゜-゜;)ウーン


思い切って
「先生、これからよろしくお願いします。」
って、普段言わないようなこと言ってみたら、（大人になった？）

「あ、　　　　　　　　はい。」

と、素気なかったよ。。。

しばらくネットご無沙汰して、ご心配をおかけしましたm(__)m


まずは頭痛でした。
頭痛の程度があります。
１度　「ちょっと頭が痛い」　　起きて普通に動ける
２度　「頭が痛い」　　　　　　薬を飲んで普通に動ける
３度　「うぅ、頭イタイ・・・」　　薬を飲んで寝る
４度　「うーーー」　　　　　　　吐くので薬が効かない　横になれず頭かかえてウロウロ


カニツアー翌日は神戸に行かなきゃ、だったのですが、起きたらすでに４度でした。
というか、頭痛で目覚めたのでした(>_<)


それプラス、関節痛。
思考回路ストップですね(^^;

翌日、ようやく３度。
火曜日の夕方に２度かな？
で、水曜日は筋肉痛登場〜〜
運動もしてないっつうのに・・・(-_-;



その間、少年Aも扁桃腺腫らして２日間点滴に通うし、少年Bは交通事故に遭うし。。。
（あ、たいした怪我はしてません）



ようやく普段ペースになりました。

無理せず、ボチボチ復帰しようと思いますので、これからもよろしくお願いします(*´∇｀*)




お気に入りのクマの箸置き(*￣(エ)￣*)ポッ

ここんとこ寒くて、朝が辛い。

どこかここかが痛いのだ。
しかも、いつもみたいにお昼になったら痛みが引くということもない。

昨日は患者会の行事にも出られなかった。
しんどい時は、神戸って遠いんだよなぁ。。。




けど、「夜は、外食しよかー」言うんで、
痛み止め飲んで飲んできましたヾ(--;)ぉぃ



そんなこんなで、今日も元気（現金？）な病人（エセ！？）やってます(^▽^;)